До какого возраста в регистре сохраняются данные о донорах, т.е. до какого возраста могут позвонить потенциальному донору?
В федеральной информационной системе «Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток» содержится следующая информация о доноре костного мозга:
- фамилия, имя и отчество (при наличии), а также фамилия, которая была у гражданина при рождении, и информация обо всех случаях изменения фамилии и (или) имени;
- пол, дата и место рождения;
- адрес места жительства;
- контактные данные (телефон, электронная почта);
- страховой номер индивидуального лицевого счёта гражданина в системе обязательного пенсионного страхования (СНИЛС);
- серия и номер паспорта или иного документа, удостоверяющего личность, дата выдачи указанных документов;
- уникальный идентификационный номер, присваиваемый Федеральным регистром (УИН);
- электронные формы подписанных документов: анкеты о состоянии здоровья, информированных добровольных - согласий на вступление в Федеральный регистр, обработку персональных данных и медицинское вмешательство;
результат HLA-типирования.
Указанная информация хранится в системе на протяжении всей жизни донора костного мозга. И, соответственно, на протяжении всей жизни донора может поступить звонок от специалиста Федерального регистра с предложением донации костного мозга или гемопоэтических стволовых клеток для трансплантации пациенту с онкогематологическим диагнозом.
В тоже время у донора, состоящего в Федеральном регистре, есть право отозвать свою регистровую запись из информационной системы регистра в любой момент. Для этого необходимо подать заявление на исключение из Федерального регистра через личный кабинет на портале Госуслуг, а также обратиться по телефону горячей линии Федерального регистра 8-800-550-29-77 или написать на электронную почту info@kmdonor.ru